Девочка из Новосибирска родилась с кожей «бабочки» — врачи 9 лет не могут понять, что с ней

Девочка из Новосибирска родилась с кожей бабочки врачи 9 лет не могут понять, что с ней

Каждый шаг для девятилетней Маши может обернуться новой кровоточащей раной. Из-за редкого генетического заболевания кожа на ее руках и ногах постоянно лопается, а точный диагноз врачи не могут поставить уже много лет.

Генетический тест не дал полной информации, врачи настаивают на анализах родного отца дочери, рассказала КП-Новосибирск мама девочки Елена. Заболевание, вероятнее всего, передалось именно по отцовской линии. Однако подтвердить это невозможно без обследования биологического отца Маши.

Но мужчина окончательно прекратил общение с бывшей семьей и исчез из жизни дочери.

Сейчас Маше девять лет. За эти годы диагноз несколько раз менялся, однако окончательно подтвердить его врачи так и не смогли.

Бывают моменты, когда кожа на руках и ногах лопается до крови, трещины долго не заживают. Это заболевание пожизненное. Оно требует не только наружного ухода, но и поддержки иммунитета, а также нормальной работы желудочно-кишечного тракта, говорит мама.

Подробнее

Читать КП-Новосибирск в МАКС